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É com muito gosto que Portugal recebe o II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras.

Países diversos, continentes distintos, experiências múltiplas, reuniram-se na Casa dos Marcos, durante esta última semana, com um tema comum: as doenças raras.

É importante e urgente que o façamos, por todos os motivos, mas também porque não temos ainda um valor padrão de prevalência (a OMS ainda não o adoptou) a partir do qual possamos, ou não, classificar todas as doenças raras.

Também ainda não sabemos, (só estimamos), quantas doenças raras diferentes existem e qual a sua verdadeira dimensão.

Em Portugal calcula-se que existam entre 600.000 a 800.000 pessoas, – entre 6% a 8% da população, – com estas doenças e calcula-se que, no atual conceito de doença rara, existam entre 5.000 a 8.000 patologias diferentes. Estamos, portanto, num universo que tem ainda muito a desbravar.

Sabemos que, para várias doenças raras, ainda que identificadas, a causa permanece desconhecida mas as características são comuns: conferem falta de autonomia, são incapacitantes, crónicas, degenerativas, de intervenção continuada e paliativa adequada ao nível dos sintomas e exigindo elevado apoio psico-social, económico e cultural ao doente e à sua família.

Mas as doenças raras estão a captar a atenção dos investigadores de todo o Mundo para a descoberta de novos diagnósticos, métodos e novas moléculas que nos tragam a esperança no tratamento efetivo destes milhares de patologias tão distintas.

A Raríssimas está agora, como tem estado ao longo destes doze anos, na linha da frente desta luta e desta preocupação.

Sabendo destas dificuldades, mas consciente da esperança assente na investigação, a Raríssimas posicionou-se desde já na descoberta de novas doenças e novos tratamentos, e está a implementar o seu próprio Centro de Investigação, a que deu o nome de Rare Diseases Research Centre, a nascer aqui na Casa dos Marcos dentro de muito pouco tempo e sob a direção de uma das mais brilhantes investigadoras portuguesas, Maria do Carmo Fonseca, que está aqui connosco hoje.

Os progressos alcançados na abordagem de algumas destas doenças incentivam-nos a não desistir e a unir esforços para que continuem a desenvolver-se programas concertados no âmbito da investigação científica, saúde, solidariedade social e educação.

Temos assistido ao lançamento de iniciativas específicas para o apoio a estas doenças (a que chamamos raras ou órfãs) na comunidade, e um pouco por todo o mundo, mas com especial relevo na Europa e EUA.

A raridade, a gravidade e a multiplicidade das doenças ainda são fatores desfavoráveis a intervenções, sustentadas e com sucesso, por parte dos diversos setores.

Penso que o encontro destes dez países é a manifestação do reconhecimento de que devemos intervir de forma integrada e parceira, olhando a realidade de cada um de nós em termos de recursos e das necessidades e expectativas dos doentes e das suas famílias.

Há que partilhar responsabilidades e iniciativas entre as políticas públicas de cada país, os doentes ou os seus representantes, os profissionais de saúde, os investigadores e também as empresas farmacêuticas.

A criação de bases de dados - essenciais aos estudos epidemiológicos - e a criação de consensos para o diagnóstico, tratamento e prevenção são tão determinantes quanto a criação de redes de referenciação que interliguem as estruturas de investigação, diagnóstico e cuidados com os centros de recursos que acolhem os doentes.

Em Portugal nasce o único Centro de Recursos para Doenças Raras da Europa, a Casa dos Marcos, com um modelo integrado, que reúne todas as respostas, de A a Z, de que os doentes e as suas famílias necessitam.

Queremos que a Casa dos Marcos se posicione como um centro de excelência, porque a tem, e mereça uma reflexão séria no que diz respeito ao apoio à sua atividade.

Todos os que aqui estamos, todos os que participaram no II Encontro Ibero-americano de Doenças Raras estão felizes hoje. Vimos nascer um projecto pioneiro, financiado também por empresas que cumprem a sua responsabilidade social.

Sabemos que estes projectos são difíceis e que as dificuldades não terminam, antes crescem todos os dias, porque o seu funcionamento é muito exigente. Desejo que este barco consiga ultrapassar os problemas – os tempos não vão calmos – que com certeza vai encontrar no caminho. São muitos os obstáculos a vencer e todos os que trabalham na Raríssimas sabem que a vida nunca é fácil.

O êxito que lhes desejo do fundo do coração é em nome dos que vêem nesta casa um porto de abrigo para as suas angústias e problemas.

Orgulho-me muito de ter acompanhado este projecto desde o início, mas estou ainda mais feliz por saber que hoje os meus afilhados raríssimos têm ao seu dispor tratamentos e condições que provavelmente não encontrarão noutro local.

A todos vós deixo o meu profundo sentimento de missão cumprida. A Raríssimas tem capacidade para crescer e sei que o vai fazer com todo o empenhamento que tem demonstrado ao longo destes anos de lutas, vitórias e uma teimosia que nunca a deixou parar.

As vitórias fazem-se também de pequenas derrotas. Sigam-lhe o exemplo e vão vencer.