Bem-vindo à página oficial da Presidência da República Portuguesa

Quando olhamos para trás tudo parece tão fácil. Mas não foi. E talvez não estivéssemos aqui hoje, porque os caminhos fáceis não fazem história.

A Paula contou-nos um pouco do seu caminho, na altura bastante solitário, por dentro.

Atualmente nós sabemos muito do seu caminho por fora.

A Casa dos Marcos é a cara dos Pais Raros – todos os Pais de filhos raros são Pais Raros – que se juntaram a ela, que foram com ela e acreditaram com ela que era possível chegar aqui.

Às vezes penso que todos os que caminham com a Paula, e talvez ela própria, no princípio não pensassem que era possível chegar tão longe. Porque a Casa dos Marcos é hoje uma realidade que me parece ter ultrapassado os sonhos iniciais das mães guerreiras, como a Paula lhes chama e com toda a razão, dessas mães que aprenderam de uma maneira diferente que o amor pelos filhos não tem limites nem fronteiras.

Espero que o Congresso sobre a Cornelia de Lange que teve lugar durante dois dias na Universidade Católica tenha dado passos importantes nesta síndrome que teve um papel que não esquecemos no nascimento da Casa dos Marcos.

 Mas há muitas outras síndromes para as quais felizmente temos agora respostas e apoios que há pouco tempo estavam muito longe das necessidades que todos os familiares de meninos raros sentiam e não encontravam.

Há portanto razões para acreditar que hoje estamos mais preparados para dar mais qualidade de vida aos milhares de cidadãos raros em todo o mundo. E toda a sociedade em todo o mundo está mais atenta a estes nossos cidadãos.

Há muita esperança para todos os meninos raros. E os pais raros, que não são pessoas para desistir, podem estar mais confiantes nas ajudas, científicas e não só, que vão ter.

E, por favor, não se sintam nunca sozinhos.

Abram as vossas portas e vão ter com os outros que têm tantas coisas boas a partilhar convosco.