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Em Portugal temos cerca de 300 pessoas que sofrem de fibrose quística.

O trabalho da Associação Portuguesa de Fibrose Quística tem sido um apoio inestimável para os que se confrontam com esta devastadora doença rara e que é um peso enorme não só para os doentes como para todos os que os apoiam – família, amigos, médicos e todos os seus cuidadores.

Não há, até agora, cura para esta doença, mas os grandes avanços científicos na área da genética são uma esperança que nos anima para o futuro. Tanta coisa que era irremediável e agora se trata com êxito – nunca devemos esquecer a realidade das grandes conquistas científicas das últimas décadas.

Enquanto não se encontra a cura, o papel e o trabalho de todas as associações de todos os países é unir os seus esforços e as suas competências para fazer o que lhes é possível. Informar, trocar experiências, estabelecer redes de apoio – agora tão fáceis com a internet – a todos os que sofrem com esta patologia tão debilitante e limitativa de uma vida em plenitude.

A minha presença na abertura da 36ª Conferência Europeia da Fibrose Quística é um testemunho do meu apreço pelo trabalho que têm desenvolvido para aliviar as dificuldades – e são tantas! – dos que vivem com esta doença.

Enquanto a investigação prossegue e nos dá razões de esperança mas ainda não soluções, o que há a fazer é tentar o diagnóstico precoce, para que os tratamentos possíveis sejam iniciados a tempo de evitar males mais irreversíveis. E isso tem sido conseguido. Os números mostram-nos que a esperança de vida dos doentes tem subido muito nos últimos anos. Se nos anos 50 do século passado essa esperança era de dez anos hoje, com os avanços que conseguimos no controlo dos sintomas, esta idade já pode ultrapassar os 30 anos.

Em Portugal temos uma incidência de 1/6000 novos casos de recém nascidos por ano e o seu encaminhamento, tão rápido quanto o diagnóstico o consegue ser, para centros especializados em fibrose quística tem dado resultados animadores.

Temos uma equipa da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa, liderada por Margarida Amaral, que descobriu um gene que pode vir a funcionar como alvo de terapia contra a doença. Outro elemento da equipa, Carlos Farinha, recebeu mesmo o Prémio Romain Pauwels 2012, da Sociedade Respiratória Humana pelo seu trabalho.

Estes sinais iluminam o futuro e apesar de serem muito difíceis os tempos que estamos todos a viver, confio na vossa vontade de continuar o vosso trabalho com empenhamento e muita esperança de que, mais tarde ou mais cedo, a cura acabará por surgir.

Desejo que esta Conferência traga alguns avanços no caminho de décadas que tem sido percorrido. Sempre com o objectivo de dar a todos os que estão envolvidos na fibrose quística uma melhor qualidade de vida e uma reforçada confiança nos progressos científicos que todos seguimos com atenção.

Boa tarde e bom e frutuoso trabalho.